კატალოგი
პოლიტიკა
ინტერვიუები
ამბები
საზოგადოება
მოდი, ვილაპარაკოთ
მოდა + დიზაინი
რელიგია
მედიცინა
სპორტი
კადრს მიღმა
კულინარია
ავტორჩევები
ბელადები
ბიზნესსიახლეები
გვარები
თემიდას სასწორი
იუმორი
კალეიდოსკოპი
ჰოროსკოპი და შეუცნობელი
კრიმინალი
რომანი და დეტექტივი
სახალისო ამბები
შოუბიზნესი
დაიჯესტი
ქალი და მამაკაცი
ისტორია
სხვადასხვა
ანონსი
არქივი
ნოემბერი 2020 (103)
ოქტომბერი 2020 (209)
სექტემბერი 2020 (204)
აგვისტო 2020 (249)
ივლისი 2020 (204)
ივნისი 2020 (249)

№47 რის გამო ვერ აბარებს უნივერსიტეტში მაკეტების უსინათლო ხელოსანი ჯანო ძირკვაძე და რა უიშვიათესი დაავადება აქვს მას

ნინო კანდელაკი ნინო სანებლიძე

  21 წლის ჯანო ძირკვაძეს უიშვიათესი გენეტიკური დაავადება, ვოლფრამის სინდრომი აქვს. საქართველოში ასეთი სულ 20 ადამიანია. ჯანოს უშაქრო და შაქრიან დიაბეტთან ერთად, მხედველობის პრობლემაც აქვს, მხოლოდ შუქის დანახვა შეუძლია, თუმცა, ეს არ უშლის ხელს იმაში, რომ საოცარი მაკეტები შექმნას. ის ამ საქმიანობით ექვსი წლიდანაა დაკავებული და თითოეულ დეტალს მხოლოდ ხელის შეგრძნებით ამზადებს.
  ჯანო ძირკვაძე: ასპინძის რაიონის სოფელ რუსთავში ვცხოვრობ. მაკეტების კეთება პირველად ექვსი წლის ასკაში დავიწყე, როცა შაქრიანი დიაბეტი აღმომაჩნდა, თუმცა ეს არ უკავშირდება ჩემს დაავადებას, უბრალოდ დაემთხვა. ჩემი ოჯახი ხეზე კვეთით და ზოგადად, ხის მასალებზე მუშაობით იყო დაკავებული. რატომღაც მინდოდა, ისეთი ხელობა ამერჩია, რომელიც განსხვავებული იქნებოდა, ამიტომ მაკეტების შექმნა გადავწყვიტე. პირველად სამების ტაძრის მაკეტი გავაკეთე, რომელიც ძალიან მომეწონა და მას შემდეგ აღარ გავჩერებულვარ. ეს არის ჩემი ჰობი. გარდა ამისა, ვსწავლობდი საქართველოს ბიზნესაკადემიაში და წელს დავამთავრე – საოფისე საქმეები შევისწავლე.
– დაავადების მიუხედავად, როგორ ახერხებ მაკეტების შექმნას?
– მე მაქვს ვოლფრამის სინდრომი, რომელიც იშვიათი დაავადებაა და საქართველოში სულ, 20 ადამიანს აქვს. ეს არ მაბრკოლებს ჩემს საქმეში, ყველაფერს ხელის შეგრძნებით ვაკეთებ, ზომებს და თითოეულ დეტალს ხელით ვსაზღვრავ, შესაბამისად, თვალს საერთოდ არ ვიყენებ, უფრო სწორად, ვერც ვიყებენ.  ძალიან მცირე მხედველი ვარ და არანაირად არ მადგება – მხოლოდ შუქს ვხედავ. იმისთვის, რომ ფერები გამოვიყენო სწორად და ერთმანეთში არ ამერიოს, საღებავების ყუთები  მაქვს დანიშნული.
– დამხმარე გყავს? რის მიხედვით ამზადებ მაკეტებს? რეალიზაციაზე არ ფიქრობ?
– საერთოდ არ მიყვარს, როცა ვინმე მეხმარება, უფრო მეტიც, როცა ვმუშაობ და ვინმე მიყურებს, ისიც კი არ მომწონს, მაგ დროს ვერაფერს ვაკეთებ. წინასწარ არ ვარჩევ, რაღაც იდეა თავისით მომდის გონებაში და ვქმნი. არასოდეს მიფიქრია, ეს უნდა გავაკეთო და ეს-მეთქი, მუშაობის პროცესში იბადება ყველაფერი. რეალიზაციაზე არ მიფიქრია, ჩემი ნამუშევრები ისე მიყვარს, ვერ შეველევი და ვერ გავყიდი. გამოფენა მქონდა ორჯერ დიაბეტის ცენტრში, შემდეგ საქართველოს ბიზნესაკადემიაში.
– როდის გაიგე დიაგნოზის შესახებ?
– ექვსი წლის ვიყავი, როცა შაქრიანი დიაბეტი აღმომაჩნდა და მაშინვე მირჩიეს, რომ მხედველობისთვის მიმეხედა. შვიდი წლის შემდეგ ამას უშაქრო დიაბეტიც დაემატა და გავიგეთ, რომ ვოლფრამის სინდრომი მქონდა, მანამდე ამის შესახებ ინფორმაციას არ ვფლობდით. 4-5 წელია, რაც მხედველობა აღარ მაქვს. თავიდან მიჭირდა იმასთან შეგუება, რომ მხედველობას ვკარგავდი. ბოლოს, მაინც დავარწმუნე საკუთარი თავი. თუ გამოსავალი არ არსებობს, ნებისმიერი ადამიანი უნდა შეეგუოს თავის პრობლემას. ჩემ შემთხვევაში მხედველობის აღდგენა შეუძლებელია. მსოფლიოში ჯერ კიდევ არ არის ეს დაავადება ბოლომდე გამოკვლეული. ყველაფრის მიუხედავად, თითოეულმა ჩვენგანმა უფალს აუცილებლად მადლობა უნდა გადავუხადოთ.
– ანუ,  14 წლამდე ოჯახს ამის შესახებ ინფორმაცია არ ჰქონდა?
– არა, მხოლოდ მერე გახდა შესაძლებელი ზუსტი დიაგნოზის დასმა. ეს ჩემი ოჯახისთვის მარტივი არ ყოფილა, თუმცა ახლა მხოლოდ ჩემს აზრს გეუბნებით, რადგან ისინი ამას  არასოდეს მაგრძნობინებდნენ, არც ახლა მაგრძნობინებენ. ყველაზე მეტად გვერდში სწორედ ჩემი ოჯახი მიდგას და თითოეული მათგანი მაქსიმალურად ცდილობს, ჩემს შესაძლებლობებში დამარწმუნოს, იმაში, რომ ყველაფერი გამომივა და არ არსებობს შეზღუდული შესაძლებლობები. მეც დავრწმუნდი, რომ  ნამდვილად არ არსებობს შეზღუდული შესაძლებლობები.
– რა პრობლემებს აწყდები ხოლმე საზოგადოებაში?
– საზოგადოება ჩემს მიმართ ძალიან კეთილგანწყობილია, უბრალოდ, მათ ბევრი რამის შესახებ არ აქვთ ინფორმაცია. ვიყენებ უსინათლოების ხელჯოხს.  საზოგადოების დიდმა ნაწილმა არ იცის, რას ნიშნავს ეს ჯოხი და რისთვის უჭირავს ადამიანს. მე და ჩემისთანებს ეს ხელჯოხი რომ გვიჭირავს, ესე იგი, პრობლემა გვაქვს. გზაზე რომ გადავდივარ, ბევრი ვერც იგებს, რომ მათ წინ უსინათლო გადადის. თუ ამის შესახებ ინფორმაცია ექნებათ, ბევრად მეტ ყურადღებას გამოიჩენენ. მესამე წელია, გავდივარ ეროვნულ გამოცდებზე და მინდა, რომ ჩავაბარო უნივერსიტეტში. ყოველთვის მაკლდება გარკვეული ქულები, იმის გამო, რომ არის გაუმარავი სისტემა. ეს ხმოვანი პროგრამა, რაც უსინათლოებისთვისაა ზუსტად ვერ კითხულობს მათემატიკურ ფორმულებს. ამის შესახებ ძალიან ბევრჯერ დავწერე განცხადება სამინისტროში, ვითხოვე დამხმარე დამინიშნონ, რომელიც უბრალოდ წამიკითხვას ტექსტს, მაგრამ უარზე არიან, მეუბნებიან, რომ არ შეუძლიათ და რაღა მარტო მე მექმნება ეს პრობლემა. ყოველთვის ვამბობ, ჩვენ, ამ ოც ადამიანს სულ სხვა ხელშეწყობა გვჭირდება. ჩვეულებრივ უსინათლოებთან შედარებით ბევრად სხვა პრობლემები გვაქვს და ჩვენთან სულ სხვა მიდგომაა საჭირო. გარდა ამისა, ძალიან მინდა სამსახურის დაწყება. დავამთავრე აკადემია, როგორც უკვე გითხარით, თუმცა ვერ ვახერხებ დასაქმებას. სადაც გასაუბრებაზე მივედი და გაიგეს, რომ უსინათლო ვარ, ყველამ უარი მითხრა. მეუბნებიან, რომ ჩემთვის რთულია დასაქმება და კონკრეტული საქმის შესრულება, არადა რეალურად ასე არაა. მე მინდა, საზოგადოებაში გამოვიდე და თავი დავიმკვიდრო. არც მე და არც ნებისმიერ ჩემნაირი პრობლემის მქონე ადამიანს არ სურს სახლში ჩაკეტვა, ჩვენ ნამდვილად გვაქვს უფლება, ვიყოთ საზოგადოების სრულუფლებიანი წევრები. მაკეტების კეთებას არ შევწყვეტ, ეს არის ჩემი ჰობი, რითიც დრო გამყავს, მაგრამ დასაქმება ნამდვილად მჭირდება.

скачать dle 11.3