რამდენი ბავშვია საქართველოში დაავადებული ამ სენით? როგორ და რა პირობებში მიმდინარეობს მათი მკურნალობა და რაც უმთავრესია, რას აკეთებს და როგორ ზრუნავს მათზე სახელმწიფო? როგორც ირკვევა, იუვენილური რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული ბავშვები სახელმწიფოს გადაწყვეტილებას და დახმარებას დღემდე ელიან! 

ცნობისთვის, იუვენილური ართრიტი იშვიათი ქრონიკული დაავადებაა, რომელიც 6 თვიდან 16 წლამდე ასაკის ბავშვებში ვითარდება. ის უპირატესად სახსრებისა და თვალის დაზიანებით მიმდინარეობს. საქართველოში დაავადებულია დაახლოებით 700 ბავშვი. ბავშვების დიდ ნაწილს აღენიშნება მნიშვნელოვანი შრომისუუნარობა და შეზღუდული შესაძლებლობები. პაციენტთა ნახევარზე მეტი, განსაკუთრებით მძიმე ფორმების დროს 5-10 წლის განმავლობაში III-IV ჯგუფის ინვალიდი ხდება.  დაავადების მიზეზი უცნობია.  სპეციალისტთან დაგვიანებული მიმართვა და არაადეკვატური მკურნალობა, აუარესებს დაავადების პროგნოზს.

და მაინც, რატომ არის ეს დაავადება ასეთი საშიში და რა შეიძლება გამოიწვიოს  მან, თუ დროული და ადეკვატური მკურნალობა არ მოხდა?

დაავადების დროს იცვლება სახსრის სტრუქტურა.  სახსარი კარგავს ფუნქციას, რისთვისაც ის არსებობს – მოძრაობის უნარს, ვითარდება ამოვარდნილობები, ქვეამოვარდნილობები. ბავშვი კარგავს, მოძრაობის, გადაადგილების, თვითმომსახურების, ზოგჯერ კვების მიღების უნარსაც კი, ვინაიდან, სახსარი, რომელიც უზრუნველყოფს საკვების ღეჭვას, აღარ ფუნქციონირებს. გაცილებით მძიმეა სურათი სისტემური ფორმის დროს, როცა   ართრიტს თან ახლავს ცხელება და შინაგანი ორგანოების დაზიანება:   პლევრიტი, პერიკარდიტი, ენდოკარდიტი, ნეფრიტი და ასე შემდეგ. ამ შემთხვევაში, სამწუხაროდ, საუბარია არა მხოლოდ სიცოცხლის ხარისხზე.  ბიოლოგიური პრეპარატების გამოყენება ამ პრობლემას გარკვეულწილად  ხსნის, - განმარტავს რევმატოლოგიური ცენტრის ხელმძღვანელი, მთავარი ექიმი, ასოცირებული პროფესორი მაკა იოსელიანი.

ევროპის მონაცემებით, ბიოლოგიური პრეპარატების გამოყენების დაწყებამ, შეცვალა იუვენილური ართრიტის პროგნოზი. არაადეკვატური, არადროული მკურნალობის შემთხვევაში  კი, პროგნოზი მძიმეა: ამ პათოლოგიის მქონე ბავშვთა სიცოცხლის ხანგრძლივობა 10 წლით მცირდება და  დაავადებულთა 50 პროცენტი 10 წლის განმავლობაში შეზღუდული შესაძლებლობის ხდება. 

რა ბედი ელით იშვიათი დაავადებით – იუვენილური რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ ბავშვებს?  როგორ გადაწყვეტს სახელმწიფო მათ მომავალს  და რა კომენტარებს აკეთებს ამ თემასთან დაკავშირებით ჯანდაცვის სამინისტრო?

როგორც გაირკვა, ამ საკითხზე კონკრეტული პოზიცია ჯანდაცვის სამინისტროს  ჯერჯერობით არ აქვს. მიუხედავად იმისა, რომ სამუშაო ჯგუფი უკვე შეიქმნა და ამ საკითხის შესწავლა მიმდინარეობს, მთავარი ფაქტორი მაინც პრობლემის  დროულად გადაჭრაა, რადგან საქმე ეხება ბავშვებს. დაავადება, რომელზედაც საუბარი გვაქვს, სიცოცხლისთვის სახიფათოა.

„2011 წლიდან  ჩვენი კავშირი მუდმივად ცდილობს, კომუნიკაციას ჯანდაცვის სამინისტროსთან. სამწუხაროდ, ეს მსოლოდ 2013 წელს, თებერვალში მოხერხდა. კერძოდ,  ჩატარდა დახურული ტიპის შეხვედრა, რომელსაც სამედიცინო პერსონალის გარდა, ესწრებოდნენ ჯანდაცვის სამინისტროსა და არასამთავრობო ორგანიზაციების წარმომადგენლებიც.  შემუშავდა ჯანდაცვის სამინისტროსადმი ერთობლივი მიმართვა, რომელშიც ნათლად იყო გაშუქებული არსებული პრობლემები და მათი გადაჭრის გზების ჩვენეული ხედვა. ამასათანავე, სამინისტროს მივაწოდეთ იმ 14  ბავშვის სია, რომელთაც დაუყოვნებლივ ესაჭიროებათ მკურნალობა ბიოლოგიური პრეპარატებით და ვთხოვდით მათ დაფინანსებას. საპასუხოდ მივიღეთ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის მიერ ხელმოწერილი წერილი, რომელშიც აფიქსირებდნენ, რომ აღნიშნულ პრობლემაზე მიმდინარეობდა მუშაობა. თუმცა, მდგომარეობა დღესაც უცვლელია, – აცხადებს მშობელთა კავშირის თავმჯდომარე ანა ბოქოლიშვილი

განიხილა თუ არა ჯანდაცვის სამინისტრომ აღნიშნული საკითხი და რა გადაწყვეტილება მიიღო, დღემდე ბუნდოვანი რჩება. 

იშვიათი დაავადებები უნდა ფინანსდებოდეს სახელმწიფოს მიერ, მაგრამ საქართველოში იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალის სრულყოფილი ნუსხაც კი არ არსებობს, თუ არ ჩავთვლით 2001 წელს დამტკიცებულ იშვიათ დაავადებათა ჩამონათვალს. სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია ამ სიის განახლება. განახლებული სიის საფუძველზე, უნდა მოხდეს დაავადებების სამართავად გამოყოფილი თანხების რაციონალური გადანაწილება. 

საერთაშორისო პრაქტიკიდან გამომდინარე, იშვიათი დაავადებების მართვა წარმოადგენს სახელმწიფო პრეროგატივას. ეს ევროპულ ქვეყანათა უმრავლესობის კანონმდებლობაშია ასახული. 2000 წელს მიღებული კანონის „საქართველოს პაციენტის უფლებების შესახებ”, ერთ-ერთ მუხლში აღნიშნულია იშვიათი დაავადებები და დეკლარირებულია სახელმწიფოს ვალდებულებები იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტების მიმართ. უკანასკნელი წლების განმავლობაში, აგრეთვე, მიღებულ იქნა რიგი რეგულაციებისა. ყველა ქვეყანაში არსებობს მათთვის პრიორიტეტულ იშვიათ დაავადებათა ნუსხა, რომლის საფუძველზეც ხორციელდება სამედიცინო მომსახურება ასეთ პაციენტთათვის. ბუნებრივია, რომ ამ ნუსხაში შემავალ დაავადებათა რაოდენობა ქვეყნის სოციალურ-ეკონომიკური განვითარების პირდაპირ პროპორციულია: რაც უფრო მდიდარია ქვეყანა, მით უფრო გრძელია ეს ნუსხა. აქვე აღსანიშნავია ისიც, რომ ჯერ კიდევ  2001 წელს საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს მიერ ოფიციალურად დამტკიცებული ნუსხა არ  ასახავს ჩვენს ქვეყანაში იშვიათ დაავადებათა გავრცელების რეალურ სურათს. სამწუხაროდ, მასში შეტანილი არ არის საქართველოსთვის მართლაც პრიორიტეტულ დაავადებათა მთელი რიგი, თუმცა, ამასთანავე, ჩართულია ისეთი დაავადებები, რომლებიც დღეს არა მარტო არ რეგისტრირდება, არამედ არ შეესაბამება იშვიათი დაავადების კრიტერიუმებს, – განმარტავს „გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის” აღმასრულებელი დირექტორი, პროფესორი ოლეგ ქვლივიძე.